Geenitutkimuksen etiikka

GEENITEKNIIKKA ON LUONNONVASTAISTA

Ihminen kuuluu luontoon siinä missä kasvit ja eläimetkin, ja tässä mielessä ihmisen toiminta ‚ esimerkiksi lajirajojen ylittämisen suhteen ‚ on yhtä luonnollista kuin mikä tahansa muu toiminta tai reagointi. Lisäksi, edellisestä riippumatta, ihminen on kautta aikojen pyrkinyt toimimaan 'luonnonvastaisesti', toisin sanoen hallitsemaan ja muokkaamaan luontoa ja vapauttamaan itsensä sen välttämättömyyksistä. Tässä mielessä luonnonvastainen toiminta ‚ jos sellaista on ‚ ei ole uusi, modernin geenitutkimuksen synnyttämä asia. On tietenkin muistettava, että vaikka geeniteknologian tarjoamat visiot eivät ole luonnonvastaisia, jotkut niistä saattavat olla ihmisarvoa loukkaavia.

GEENITEKNIIKKA ON AUTONOMISTA

Teknologisen kehityksen ‚ tai muutoksen ‚ ajatellaan usein olevan ihmisen toiminnasta kokonaan riippumatonta. Asioiden ‚ olivat ne sitten hyviä tai pahoja ‚ uskotaan toteutuvan vääjäämättä. Vakaumusta, jonka mukaan kaikki mikä on teknisesti mahdollista toteuttaa tullaan ennemmin tai myöhemmin toteuttamaan, voidaan nimittää teknologiseksi imperatiiviksi. Teknologisen imperatiivin mukaan teknisesti mahdolliset asiat toteutuvat välttämättä, koska teknologian kehityksellä on omat sisäiset lakinsa ja logiikkansa, jotka ovat ihmisen ulottumattomissa. Esimerkiksi atomipommin räjäyttämisen ajatellaan olleen väistämätön ja looginen seuraus sen kehittämisestä. Vastaavasti on väitetty, että kloonaustekniikan kehittäminen laboratorioissa johtaa väistämättä ihmisten joukkokloonaukseen. Tällainen käsitys on virheellinen. Tiedämme, että uusista keksinnöistä osa otetaan käyttöön ja osa ei. Toteutuuko jokin uusi tekninen mahdollisuus vai ei riippuu paitsi sen hyödyllisyydestä ja käyttökelpoisuudesta myös siitä, onko sen käyttö kokonaiskustannuksiltaan kannattavaa. Kokonaan eri asia on se, että toisinaan ‚ kuten ehkä atomopommin tapauksessa ‚ kokonaiskustannukset valkenevat keksijälle liian myöhään.

Usein teknologinen imperatiivi ilmenee pelkona, että "tekniikka riistäytyy käsistämme". Olemme kaltevalla pinnalla, ja seuraava askel johtaa holtittomaan liukumiseen kohti tekniikoita, joiden käyttöönottoa pidimme alunperin tuomittavana. Geenitutkimuksen etiikasta käytävissä keskusteluissa kaltevan pinnan argumenteilla eli slippery slope ‚argumenteilla on ollut perinteisesti vahva asema. Esimerkkinä argumentin soveltamisesta käy väite, jonka mukaan koeputkihedelmöityksen salliminen johtaa ennen pitkää ihmisalkioiden ja sikiöiden rutiininomaiseen tieteelliseen ja kaupalliseen hyödyntämiseen. Yleisesti ottaen kaltevan pinnan argumenttien tar koituksena on osoittaa, että hyväksyessämme jonkin uuden käytännön tai tekniikan, joka tuntuu itsessään moraalisesti ongelmattomalta, ajaudumme lopulta tilanteeseen, joka on moraalisesti vastenmielinen tai ainakin hyvin ongelmallinen.

Kaltevan pinnan argumentteihin on vedottu toistuvasti myös viimeaikaisessa geenihoidon eettistä luonnetta selvittäneessä keskustelussa. Yhtenä esimerkkinä tällaisesta argumentoinnista on väite, että vaikka ihmisen somaattisiin soluihin kohdistuvat geeninsiirrot eivät periaatteessa poikkea jo käytössä olevista lääketieteellisistä hoitomuodoista (esimerkiksi elin- ja verensiirroista), niiden hyväksyminen johtaisi ennen pitkää tulevien sukupolvien kohtaloon oleellisesti vaikuttavaan ituradan solujen perimän muunteluun, joka on eettisesti tuomittavaa. Toisena esimerkkinä voidaan mainita toteamus, että somaattisiin soluihin kohdistuvien geeninsiirtojen yleistyminen saattaisi hämärtää terveyden ja sairauden käsitteitä koskevaa ymmärrystämme ja hankaloittaa siten rajan vetämistä sairauksien hoidon ja ennaltaehkäisyn ja eettisesti tuomittavan rotuhygienian välille.

Moraalifilosofisessa keskustelussa kaltevan pinnan argumentteihin on suhtauduttu varsin epäilevästi. On esimerkiksi huomautettu, että tällaisissa perusteluissa mahdolliset tapahtumat ja asiaintilat sekoittuvat todellisiin tapahtumiin ja asiaintiloihin tavalla, joka vain hämärtää keskustelua. Äärimmäisessä tapauksessa puheena olevaa argumentointitapaa on pidetty malliesimerkkinä virhepäätelmästä, jonka merkityksen on katsottu olevan korkeintaan retorinen.

Kaltevan pinnan perusteluja voidaan käyttää oikein ja väärin. Selkeästi virheellistä käyttöä edustaa kaltevan pinnan perustelun retorinen versio, jota on joskus nimitetty osuvasti 'tuomiopäiväprofetia-argumentiksi'. Tämän virhepäätelmän mukaan jo pelkän apokalyptisen mahdollisuuden osoittaminen ja siihen liittyvän moraalisen pelon herättäminen riittävät oikeuttamaan toiminnan kieltämisen ‚ tai ainakin siirtämään todistamisen taakan kieltoa vastustavalle osapuolelle. Perustelun strategiana on hahmotella jokin tilanne tai lopputulos (esimerkiksi julmat ja mielivaltaiset ihmiskokeet tai elinympäristömme tuhoutuminen), joka on itsessään niin karmea, että keskustelijoiden huomio kiinnittyy kokonaisuudessaan siihen, eikä kukaan ymmärrä kysyä, kuinka todennäköiseltä (tai epätodennäköiseltä) kyseisen kauhuvision toteutuminen todellisuudessa näyttää. Retorisen perustelun virheellisyys on helppo paljastaa esimerkiksi kysymällä: Pitäisikö tutkimus kokonaisuudessaan lakkauttaa vain siksi, että teoriassa mikä tahansa tieteellinen tutkimushanke saattaa johtaa katastrofaalisiin seurauksiin? Ei tietenkään pitäisi.

GEENITUTKIMUS ON VASTUUTONTA

Perinteisen ajattelutavan mukaan tutkijan moraalinen vastuu ulottuu vain siihen, miten hän tutkii, ei siihen, mitä hän tutkii ja mihin tarkoitukseen tutkimuksen tuloksia käytetään. Tähän nk. standardinäkemykseen sisältyy väärinkäsitys, että moraalista vastuuta on mahdollista siirtää 'muille', esimerkiksi tutkimusprojektin johtajalle tai sen rahoittajalla, poliittisille päättäjille tai markkinavoimille. Moraalinen vastuullisuus on aina henkilökohtaista, se on tieteellistä auktoriteettia ja poliittista kuuliaisuutta tärkeämpi asia. Sosiaalisen vastuun etiikka ottaa tämän näkökohdan huomioon. Sen mukaan tutkijan on kaikin käytössä olevin keinoin pyrittävä estämään tutkimuksen tulosten käyttämistä tarkoituksiin, jotka ovat eettisesti tuomittavia. Vaikka monet geenitutkimuksen osa-alueet läpikäyvät eettisen ennakkoarvioinnin, geenitutkija vastaa viimekädessä itse tutkimuksensa eettisyydestä ja sen ennustettavissa olevista seurausvaikutuksista. Tämä tulisi tehdä selväksi jo tutkijakoulutuksessa.

Geenitutkimuksen tuottamat innovaatiot ja sovellutukset eivät aina tule käyttöön inhimillisten perustarpeiden sanelemina vaan yhä useammin tuotteiden kaupallisen kysynnän ja niiden tarjonnassa luotujen mielikuvien ehdoilla. Tutkijalla on moraalinen vastuu tällaisten mielikuvien synnyttämisessä. Tutkijat ja tutkimusta harjoittavat yritykset korostavat mielellään geeniteknologian merkitystä lääketieteellisten, ravitsemuksellisten ja toisinaan jopa sosiaalisten ongelmien ratkaisijana. Geenitutkimuksen mahdollisuuksia saatetaan liioitella suuren yleisön hyväksynnän saamiseksi ja rahoittajien kiinnostuksen herättämiseksi. Taustalla on myös aitoa tieteisuskoa. Vaikka eugeniikka on vuosisadan kuluessa vaihtunut tieteen tunnusmerkit täyttäväksi genetiikaksi ja yksilön oikeudellinen asema parantunut, vuosisadan alun eugeenisen liikkeen merkkejä ja innostusta on edelleen havaittavissa.

GENEETTINEN INFORMAATIO ON ERITYISTÄ

Yleinen uskomus on, että geenitestestien tuottama yksilön terveydentilaa koskeva geneettinen informaatio (esimerkiksi tieto kohonneesta perinnöllisestä riskistä sairastua diabetekseen) poikkeaa luonteeltaan perinteisin menetelmin tuotetusta yksilön terveydentilaa koskevasta informaatiosta (esimerkiksi tiedosta, että on HIV-positiivinen). Geneettisen informaation ajatellaan olevan erityistä ainakin kolmessa suhteessa. Ensiksikin, geenitestien ajatellaan tarjoavan tarkempaa ja luotettavampaa tietoa sairastumisriskin todennäköisyydestä: havaitut geenivirheet tuottavat sairauden yksilön valinnoista ja ympäristötekijöiden muutoksista riippumatta. Toiseksi, geenitestien tarjoama informaatio on samalla muita kuin testattavaa henkilöä itseään koskevaa informaatiota: lapselta saatu geenitestitulos kertoo myös äidin terveydentilasta. Kolmanneksi, geneettisen informaation ajatellaan olevan henkilökohtaisempaa ja yksilön luonteen kannalta perustavampaa kuin ei-geneettinen terveydentilaa koskeva informaatio: yksilöllisyyden ja henkilön olemuksen uskotaan olevan geneettisten ominaisuuksien määräämä.

Kaikki edellä mainitut käsitykset ovat virheellisiä. Geenitestin osoittama geenivirhe ‚ edellyttäen että testi on luotettava ‚ tarjoaa muita testejä tarkemman ja luotettavamman ennusteen sairastumisriskin todennäköisyydestä vain eräiden yhden geenin aiheuttamien geneettisten sairauksien ‚ kuten Huntingtonin taudin ‚ kohdalla. Kansanterveydellisesti merkityksellisimpien geneettisten sairauksien kuten perinnöllisen syövän ja lapsuusiän diabeteksen toteutumisen todennäköisyys riippuu osittain ympäristötekijöistä, joihin voidaan usein vaikuttaa. Toiseksi, myös ei-geneettinen terveystieto voi olla muita kuin testattavaa henkilöä itseään koskevaa informaatiota: esimerkiksi vastasyntyneessä lapsessa todettu syfilis kertoo äidin ‚ ja ehkä myös isän ‚ terveydentilasta. Geneettinen informaatio ei myöskään ole yksilön identiteetin ja olemuksen kannalta perustavampaa kuin ei-geneettinen terveysinformaatio. Ajatus, että yksilöivät piirteet ja taipumukset kehittyvät perintötekijöissämme elinympäristöstämme ja hankituista ominaisuuksistamme riippumatta, on kestämätön. Geneettiset ominaisuudet eivät ole olemuksemme kannalta perustavampia myöskään sen vuoksi, että niihin ‚ toisin kuin ympäristötekijöihin vaikuttaminen olisi mahdotonta. Geeniterapian avulla näitäkin ominaisuuksia voidaan muuttaa, ja toisaalta ympäristötekijöihinkään ei voida aina vaikuttaa.

Kaiken kaikkiaan voi todeta, ettei geneettisten ja ei-geneettisten inhimillisten piirteiden ja niitä koskevan informaation välillä ole laadullista tai moraalista eroa. Edellä kuvatuista käsityksistä luopuminen auttaa viemään keskustelun sinne, missä sitä todellisuudessa tulisi käydä, aitoihin geenitutkimuksen tuottamiin eettisiin ongelmiin. Aidot geenieettiset kysymykset ovat luonteeltaan periaatteellisia ja koskevat monia yhteiskunnassamme vallitsevia arvoja: sosiaalista oikeudenmukaisuutta (geneettisen syrjinnän rajoittamista esimerkiksi vakuutustoiminnassa ja työelämässä, synnynnäisen geneettisen epätasa-arvon poistamista), ihmisarvoa (sikiö ja alkiotutkimuksen ja yli lajirajojen tapahtuvien geeninsiirtojen arvottamista), yksilön itsemääräämisoikeutta (omien terveyttä, lisääntymistä ja ravinnonhankintaa koskevien valintojen ja toisaalta tietosuojan turvaamista), tulevien sukupolvien oikeuksia sekä ihmiselle, eläimille ja ympäristölle koituvan vahingon rajoittamista.